La escucha de la familia ante la enfermedad del hijo que padece distrofia muscular de duchenne

Abstract

El presente trabajo tiene como finalidad analizar el proceso de duelo que experimenta la familia frente a la escucha de la enfermedad de un hijo que padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD);mismo que se realizó desde una perspectiva cualitativa, a través del método denominado estudio de casos, empleando como técnica la entrevista guiada frente a las familias que interactúan con un hijo con DMD, asimismo, el procedimiento que se implementó para la interpretación de la información, se relaciona con el análisis semántico de núcleos. La pretensión de la presente investigación se relaciona con la posibilidad de escuchar los diversos discursos que las familias poseen en función de la interacción que experimentan frente a un hijo que padece una enfermedad que posee un pronóstico terminal, además de dimensionar la complejidad que se inscribe en el sistema familiar frente a la experiencia del duelo. En este sentido, la familia no solamente escucha las implicaciones del diagnóstico, sino también, suele escuchar el concepto muerte, aspecto que altera las relaciones que se gestan tanto por parte de la familia como del sujeto que padece la DMD, no obstante, la familia también suele verse influida por los múltiples discursos que devienen del orden social, familiar, religioso, médico, entre otros;gestándose desde esta lógica un dinamismo familiar que merece ser explorado.